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Jens Spahn und die Liposuktion

Jens Spahn und die Liposuktion

Ich bin total geplättet. Der Bundesgesundheitsminister Jens Spahn setzt sich für uns und unsere Krankheit ein. Das ist super! Ich bin hier durch die Wohnung gehüpft … soweit ich mit meinen Beinen hüpfen kann. Eine junge, tolle Frau hat sich dafür stark gemacht: Hendrikje ter Balk. Auf Instagram heißt sie rikjemeter.

Der Stein wird ins Rollen gebracht

Ich bin beeindruckt von der Energie dieser jungen Frau, die so viele andere dazu bewegen kann, Fotos von sich ins Internet zu stellen und mit den Hashtags #füreinebedarfsgerechteversorgung und #jedezehntefrau und #jensspahn immer wieder auf den Missstand aufmerksam zu machen.

Und trotzdem bin ich hochgradig genervt. Warum? Nicht wegen Hendrikje, die einen super tollen Job macht. Auf freiwilliger Basis. Sie hat nichts weiter davon. Da sie schon operiert wurde, kämpft sie den Kampf für andere und das bewundere ich sehr.

Weniger Drama, mehr Aufklärung

Was mich allerdings nervt ist, dass im Internet immer wieder „Fakten“ erzählt werden, die keine sind. Da gibt es öffentliche Briefe an Jens Spahn, die ihn aufklären sollen, ohne es zu tun. Denn dort steht, dass die spezielle Lipödem – Liposuktion:

  • die einzige Heilungsmethode ist
  • und die Frauen nach den 3-4 Operationen geheilt sind.

Bei den Recherchen zu meinem Buch kamen ganz andere Ergebnisse heraus. Ich erfuhr von Dr. Deling, dass wir im Ausland schon belächelt werden, weil hier die Frauen leer gesaugt werden. Und dass mit unhaltbaren Versprechen gearbeitet wird. Dr. Damstra aus den Niederlanden meinte auch, dass eine Lipödembetroffene nach einer Liposuktion NICHT geheilt sei. Man kann die Krankheit um 5 bis 20 Jahre zurück drehen.

Bin ich gegen die Liposuktion?

Nein! Ich bin dafür. Und ich finde es unfassbar, dass diese Operationen immer noch nicht von den Krankenkassen bezahlt werden. Ich kann nicht verstehen, warum Frauen mit starken Schmerzen nicht geholfen wird.

Ist dies ein Widerspruch? Nein. Ich bin dafür und gleichzeitig für eine faire Aufklärung. Wenn jemand einen Kredit für die 3-4 Operationen aufnimmt, dann sollte diese Lipödembetroffene wissen, dass sie dies circa alle 10 bis 20 Jahre wiederholen muss für eine dauerhafte Schmerzfreiheit.

Was verschwiegen wird von den Chirurgen

Mittlerweile haben einige Chirurgen, die das Lipödem scheinbar wegoperieren, Influencer, die im Netz dann die Aussagen dieses Chirurgen verbreiten. Scheinbar machen viele von diesen Chirurgen auch einen sehr guten Job, doch die Aufklärung fehlt trotzdem. Es wird nicht gesagt, dass die Krankheit immer noch da ist und „nur“ die Auswirkungen der Krankheit zurück geschraubt wurden.

Die Schmerzen sind bei sehr vielen Frauen hinterher weg. Das ist super. Und genau deswegen sollte die Krankenkasse es auch bezahlen. Selbst wenn die Schmerzfreiheit zum Beispiel nur fünf Jahre anhält, so sind es fünf Jahre ohne Schmerzen. Das ist viel wert.

Schade ich mit meiner Aufklärung?

Ich fürchte, dass viele denken, dass die Krankenkassen die Liposuktion erst recht nicht bezahlen, wenn sie hören, dass die Krankheit davon nicht weggeht. Doch es wäre albern, wenn die Krankenkassen so reagieren würden. Denn sie operieren auch Menschen mit Hüftproblemen, damit sie weniger Schmerzen haben. Auch dort würde Sport und Ernährung bis zu einem gewissen Grad helfen. Doch selbst wenn jemand nichts von alledem tut, wird die Operation bezahlt.

Und eine künstliche Hüfte (oder zumindest einige Ersatzteile) wird circa alle 15 Jahre erneuert. Das bedeutet, dass die Betroffenen alle 15 Jahre eine Operation haben, die von den Krankenkassen übernommen wird. Beim Lipödem wäre es das gleiche.

Ernährung und Sport

Um die Dramatik in den öffentlichen Briefen an Jens Spahn noch zu erhöhen, wird immer wieder gepredigt, dass das Lipödem fortschreitend sei und dass es ernährungs- und sportresistent sei. Es stimmt, dass ich das Lipödem nicht wegbekomme, aber ich kann häufig die Schmerzen reduzieren und auch an Armen und Beinen abnehmen. Es geht. Im Internet gibt es zahlreiche Beweise von Frauen, die nicht operiert sind.

Manche konnten den Umfang deutlich reduzieren und manche konnten die Schmerzen loswerden. Beides zusammen kommt selten vor, aber auch das gibt es. Wir helfen uns also nicht, wenn wir immer wieder sagen, dass Ernährung und Sport nichts bringen würde. Und die Aussage „Dann hat die bestimmt nie ein Lipödem gehabt“ ist fies, daher lasse ich dies nicht gelten. In Einzelfällen kann es so sein, aber wir können nicht jeden mit dieser Aussage abstrafen, nur weil sie für sich einen Weg gefunden haben.

Stelle ich der Kassenübernahme damit ein Bein?

Und wieder werden sich einige denken: „Oh nein. Lass das bloß nicht die Krankenkassen lesen, denn dann übernehmen die erst recht keine Liposuktion.“ Dass Ernährung und Sport etwas bringt, ist doch kein Grund die Liposuktion abzulehnen. Denn Ernährung und Sport hilft auch bei Adipositas, bei Diabetes, ach … bei ganz, ganz, ganz vielen anderen Krankheiten. Und trotzdem übernimmt die Krankenkasse nötige Operationen wie zum Beispiel ein Magenband.

Auch bei seelischen Schmerzen knicken die Krankenkassen manchmal ein und bezahlen zum Beispiel eine Brustverkleinerung. Sie zahlen auch in einigen Fällen Hautstraffungen. Aber bei körperlichen UND seelischen Schmerzen, die wir beim Lipödem haben, wollen sie nicht die Kosten übernehmen? Wie absurd.

Wir werden allein gelassen

Wir haben ein Anrecht darauf, dass die Liposuktion bezahlt wird. Auch wenn die Operationen uns nicht für immer und ewig von der Krankheit heilen, auch wenn einige Betroffene mit Ernährung und Sport viel erreicht haben, auch wenn klar ist, dass diese Krankheit nicht fortschreitend ist.

Auch das mit der zwangsläufigen Fortschreitung wird als „Fakt“ gesagt. Dabei steht in den meisten Richtlinien (Deutschland, Niederlande, England) drin, dass die Krankheit bei Gewichtszunahme fortschreitet. Es gibt so viele Lipödem-Frauen, die seit ewigen Zeiten schlanke Lipödem-Beine haben. Die haben auch Schmerzen. Das will ich nicht klein reden. Doch die Krankheit schreitet eben nicht fort. Sind sie die Ausnahme? Nein, diese abschreckenden Bilder mit sehr schlimmen Auswucherungen sind die Ausnahme.

Folgeerkrankungen

Auch auf die Folgeerkrankungen wird hingewiesen. Auf die Depressionen, Fehlstellungen und so weiter. Das ist – laut seriöser Ärzte – Quatsch. Ich habe keinen wissenschaftlichen Beweis dafür gefunden und gehe in meinem Buch auch ausführlich darauf ein.

Jeder geht mit einer Krankheit anders um. Manche werden depressiv aufgrund des Lipödem und mache lieben sich nur noch mehr, aufgrund des Lipödems. Ich lese im Internet, dass es kein Wunder ist, dass man depressiv wäre, weil man ja ein Lipödem habe. Und ich lese, dass es kein Wunder sei, dass man sich mit der Selbstliebe so auseinander gesetzt habe, weil man eben ein Lipödem hätte.

Doch selbst schuld?

Und wenn ich so etwas schreibe, kommt häufig die trotzige Reaktion: „Ach, nun bin ich also doch selbst schuld?“ Erstens spreche ich nicht von Schuld. Und ich rede weder die Krankheit, noch die Schmerzen klein. Und ich behaupte auch nicht, dass jeder die Krankheit ohne Liposuktion loswerden kann.

D. O. von einer Selbsthilfegruppe schreibt offen darüber, dass sie nach der letzten Operation so starke Schmerzen hat, dass sie sich die Lipödem-Schmerzen zurück wünscht. Es gibt Risiken. So eine Liposuktion ist kein Spaziergang, vor allem, wenn die Frauen leer gesaugt werden und damit auch viel gutes und wichtiges Fett entnommen wird. Und vor allem, wenn zu schnell zu viele Operationen hintereinander erfolgen. Zu einer bis maximal zwei Operationen im Jahr wird geraten.

Wegen des Lipödems gestorben

In einem offenen Brief an Jens Spahn wird erwähnt, dass eine Frau gerade letztens an einem Lipödem gestorben sei. Ich kenne die Dame und den Verlauf ihrer Erkrankung nicht. Möchte auch auf diesem Wege mein herzliches Beileid für die Angehörigen aussprechen. Die Frage ist trotzdem, starb sie am Lipödem? Wie das denn? Das Lipödem ist nicht tödlich.

Wahrscheinlich starb sie – leider – an einer anderen Krankheit, die gerne als „Folgeerkrankung“ vom Lipödem bezeichnet wird. Ich finde es sehr, sehr traurig und auch dies will ich natürlich nicht klein reden. Und gleichzeitig wünsche ich mir, dass auch über die Frau geredet wird, die an einer leichten Grippe gestorben ist, weil sie vorher von den vielen Liposuktionen, wo viel zu viel abgesaugt wurde, geschwächt war. Alles hat seine Risiken: das Lipödem und die sogenannten „Folgeerkrankungen“ unbehandelt zu lassen und auch die Liposuktionen.

Fazit:

Ich bin DAFÜR!!!!!!!, dass die spezielle Liposuktion bei einem Lipödem eine Kassenleistung wird. Absolut.

Und ich bin genauso dafür, dass diese verantwortungsvoll durchgeführt wird und die betroffenen Frauen ausreichend aufgeklärt werden.

Mit Halbwahrheiten tun wir uns keinen Gefallen. Weder unserer eigenen Psyche, noch anderen Betroffenen, noch bei den Gesprächen mit Jens Spahn und den Krankenkassen.

Dieser Beitrag hat 11 Kommentare
  1. Liebe Isabel,

    danke für deinen BLogbeitrag und deine Zeilen.
    Tatsächlich möchte ich auf aktuelle Forschungsergebnisse hinweisen und die bereits guten Studien zum Thema der Liposuction über einen Längsschnitt von 4 und 8 Jahren, gleichzeitig gibt es klinikinterne Messungen, die ebenfalls den Langzeiteffekt schon nachweisen. Ein Op- Erfolg ist aber vom Verfahren abhängig und auch die Ursachenforschung steckt noch in den Kinderschuhen – wobei auch hier Fr. Dr. Bauer aus München (wenn alles gut läuft) in diesem Jahr den Gentest entschlüsselt haben wird.
    So oder so braucht es auf allen Ebenen eine vermehrte Zuwendung, um so die chronische Erkrankung besser behandeln zu können. Leider ist in den letzten 5 Jahren nicht allzu viel passiert, – um so wichtiger ist es, sich nun stark zu machen, damit neben einer Lösung für die betroffenen Frauen auch die Forschung und die daraus ableitenden Therapiestandards optimiert werden können.
    Und wie es dann mit dem Lipödem aussieht, ob es wirklich zurück kommt – ist noch offen.
    Auch braucht es eine klare Unterscheidung von einem normalen Fettgewebe und einem Lipödemgewebe.
    Also – wie du selbst weisst, es ist noch viel Platz nach oben!

    1. Liebe Hendrikje,

      auch auf diesem Wege noch einmal: vielen Dank für den Engagement. Das finde ich bemerkenswert.

      Zum Thema Studien bei Liposuktion: sind das wirklich offizielle Studien oder nur interne von Chirurgen, die einen deutlichen Vorteil davon haben? Eine von solchen Studien habe ich nämlich schon mal gesehen und die wurde von Wissenschaftlern in der Luft zerrissen. Und noch einmal: Ich bin nicht gegen die Operation und auch dafür, dass diese von den Krankenkassen bezahlt wird. Doch ich bin gegen die Verbreitung der Meinung, dass diese heftigen Operationen die einzige Möglichkeit sind und dass eine einmalige Operation reicht, um das Lipödem für immer loszuwerden. Denn ob das Lipödem nach diesen Operationen zurück kommt, ist keine offene Frage. Weil es dafür genug Beispiele gibt. Du meinst, es läge an dem Verfahren. Das kann sein. Doch solange es dazu keine Langzeitstudien gibt, die neutral und nicht von einem davon profitierenden Chirurgen durchgeführt worden sind, zweifle ich dies stark an.

      Wenn jemand den Gen-Test entschlüsselt, wäre das großartig. Ich weiß, dass es dazu bisher vergebliche Test und Studien und Versuche gab mit Lipödempatientinnen. Das wäre großartig und werde ich dann ja sicherlich über dein Instagramprofil mitbekommen 🙂

      Definitiv brauchen wir mehr Forschung. Da bin ich deiner Meinung. Und ich stehe auch komplett hinter der Aussage, dass in den letzten Jahren zu wenig passiert ist und die Betroffenen endlich Hilfe bekommen sollten.

      Lieben Gruß aus Münster
      Isabel

  2. Liebe Isabel,

    ich habe zu der Zahlendebatte eine Präsentation erstellt – du findest diese bei FB. Auch bereits vorhandene Studien etc. sind dort (z.T.) etabliert – wir dürfen sehr gespannt sein, was 2019 noch an Forschungsergebnissen veröffentlicht wird =) . Übrigens werde ich Ende Feb. bei den Grünen zum Thema Lipödem in Münster sein.

    Viele liebe Grüße

    die Rikje

  3. Hallo Isabel Garcia,
    in Ihrem Text schreiben Sie in Bezug auf Folgekrankheiten wie Depressionen und Fehlstellungen, es sei, von seriösen Ärtzen nachgewiesen, Quatsch.
    Das wundert mich doch etwas.
    Sie verweisen zwar auf Ihr Buch, aber das möchte ich nicht kaufen, nur um für diese Aussagen Quellen zu finden.
    Könnten Sie diese bitte ergänzend bereitstellen?
    Das hieße ja, Dr. Stutz hat mit seiner Veröffentlichung des Artikels „Liposuktion beim Lipödem zur Verhinderung von Gelenksspätkomplikationen“ (vasomed 23. Jg. 1/2011). Quatsch erzählt.
    Schon eine etwas saloppe und gewagte Aussage von Ihnen meiner Meinung nach. Und das ist nun keine beleidigte Reaktion von mir, sondern eine kritische Nachfrage.
    Mit freundlichem Gruß von einer Lipödem Betroffenen!

    1. Liebe Marina,

      es gibt viele unterschiedliche Meinungen. Dies ist mir klar. Zur Achsfehlstellung hat Dr. Klaus-Peter Martin (Chefarzt der Földiklinik) gesagt, dass es Menschen mit Achsfehlstellung gibt, die kein Lipödem haben und es gibt Menschen mit Übergewicht, die keine Achsfehlstellung haben. Somit kann man die Achsfehlstellung bisher wissenschaftlich noch nicht mit dem Lipödem erklären.

      Und zu den Depressionen: Adipositas kann als Folge Depressionen haben. Dies hat mir zum Beispiel der Oberarzt Dr. Bertsch aus der Földiklinik bestätigt. Auch Adipositas ist keine Folgeerkrankung vom Lipödem. Es ist eine komplett andere Erkrankung, von der allerdings sehr viele Lipödempatientinnen betroffen sind. Die haben dann sowohl das Lipödem, als auch Adipositas. Und Adipositas zieht einige Folgeerkrankungen nach sich. Das Lipödem an sich nicht. Zumindest ist dies noch nicht wissenschaftlich bewiesen.

      Dr. Deling aus Düsseldorf, der ein absoluter Lipödem-Experte ist, meint auch, dass die Adipositas häufig mit dem Lipödem einhergeht. Und dass es daher wichtig ist, erst einmal die Erkrankung Adipositas anzugehen, bevor man dann das Lipödem behandelt. Ebenso hat es mir Dr. Damstra aus Holland geschildert.

      Ich bin bei meiner Recherche auf viele Ärzte gestoßen, die verzweifelt versuchen, die Mythen, die im Internet kursieren, zu entkräften.

      Und ja, ich habe eine saloppe Ausdrucksweise. Da haben Sie recht. Aber auch mit einer weniger saloppen Ausdrucksweise bleibe ich bei der Meinung, die ich in über einem Jahr Recherche zusammen getragen habe. Es gibt selten Folgeerkrankungen, wenn die Adipositas nicht dazu kommt.

      Ich will die Krankheit überhaupt nicht kleinreden, falls das so rüber kommt. Doch mir werden zu viele Halbwahrheiten im Internet verbreitet zu dieser Krankheit. Das hilft niemandem weiter. Die Recherche von Dr. Stutz kenne ich nicht und ich habe ihn auch nicht interviewt, daher kann ich dazu keine Stellung nehmen.

      Hilft Ihnen meine Antwort weiter?

      Herzlichen Gruß
      Isabel García

    2. Liebe Marina,

      ich habe mir den Artikel nun einmal durchgelesen von Herrn Dr. Strutz. Und in der Tat schreibt er einige Dinge, die bei meiner Recherche anders heraus kamen. Das Lymphödem ist KEINE Folgeerkrankung vom Lipödem, sondern häufig von der Adipositas. Da 70 bis 90 Prozent der Lipödempatientinnen adipös sind, führt dies zu dieser Folgeerkrankung, aber nicht das Lipödem an sich.

      Die Liposuktion ist nicht die einzige Heilmöglichkeit. Ich weiß … nun schreibe ich wieder sehr salopp und dann auch noch ohne medizinische Ausbildung. Meine Quellen: Dr. Kristina Gordon aus London, Dr. Damstra aus Holland, Dr. Deling aus Düsseldorf, Dr. Oberlin aus Hinterzarten, Dr. Martin aus Hinterzarten und Dr. Bertsch aus Hinterzarten. Es waren noch mehr Ärzte, aber manche haben vom Krankenhaus einen Maulkorb verpasst bekommen, weil einige Krankenhäuser natürlich viel Geld damit verdienen, die Liposuktionen beim Lipödem durchzuführen.

      Herzlichen Gruß
      Isabel García

  4. Liebe Isabel,
    vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort.
    Nun haben Sie fast ausschließlich Ärzte oder Mitarbeiter aus der Földi Klinik zitiert, die dafür bekannt sind, ein sehr gespaltenes, wenn nicht sogar einseitige Haltung zum Lipödem zu haben.
    Das Argument, dass Forschungen von operierenden Ärzten wegen Interessenskonflikten nicht herangezogen werden könnten, gilt doch für eine Lymphklinik genauso im umgekehrten Sinne. Es würden mich auch noch die Ärzte und Langzeitstudien interessieren, die so zerrissen wurden.
    Dr. Olaf Delings Forschungen kenne ich leider nicht, habe nur von ihm gelesen, dass er postuliert, nach einer Liposuktion bei Lipohypertrophie käme diese immer wieder, bei Lipödem nicht. Zu dieser Stellungnahme ist er mir bis heute noch eine schlüssige Erklärung schuldig. Er verweist in einem Facebookvideo auf die noch generell ausstehende Forschung.
    Ich möchte Ihnen gerne noch zwei Links zu Artikeln schicken, die Forschungen zusammenfassen. Hier wird deutlich, dass Lipödem auf Zellebene und eben auch auf Gefäße bis hin zu entzündlichen Prozessen, doch etwas komplexer ist und Folgekrankheiten damit durchaus im Zusammenhang stehen.
    Mit freundlichem Gruß,
    Marina

    1. Liebe Marina,

      ich habe sechs Ärzte zitiert und drei davon waren von der Földiklinik. Und nein, die Ärzte aus der Földiklinik sind nicht alle gegen Liposuktionen. Sie empfehlen sogar Chirurgen. Aber … bevor ich nun auf all Ihre Argumente eingehe, interessiert mich folgendes:

      Was ist Ihr Wunsch? Möchten Sie mich davon überzeugen, dass die Liposuktion doch das Lipödem heilt? Oder dass das Lipödem Folgeerkrankungen nach sich ziehen kann? Falls ja, wieso ist Ihnen dies wichtig?

      Diese Fragen sind weder ironisch, noch salopp gemeint. Mich interessiert wirklich Ihre Antwort.

      Herzlichen Gruß
      Isabel García

  5. M. Wiedner, D. Aghajanzadeh, D. F. Richter: Lipödem – Grundlagen und aktuelle Thesen zum Pathomechanismus. Thieme-Verlag, 2018

    Sie können diesen Artikel auch lesen auf der Webseite von Dr. Wesseling

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